«JUREK» пациенттік мектебі

Жыл сайын мыңдаған ата-ана алғаш рет «туа біткен жүрек ақауы» диагнозымен бетпе-бет келеді.
Статистикалық мәліметтерге сәйкес, мұндай патологиялар әлемде әрбір жүзінші нәрестеде кездеседі, яғни бұл шамамен 1% баланы құрайды. Қазақстан Республикасында жыл сайын 3 600–4 000 бала туа біткен жүрек ақауымен дүниеге келеді, бұл көрсеткіш әр мың тірі туған нәрестенің 9–10-ына сәйкес келеді.

«Туа біткен жүрек ақауы» диагнозы ата-аналар үшін үрей тудырып, көптеген сұрақтарға себеп болады: не істеу керек, сенімді ақпаратты қайдан табуға болады, интернеттегі деректерге сенуге бола ма, операцияға қалай дайындалу қажет және қалпына келтіру кезеңі қалай өтеді? Балаға бейімделуге және толыққанды өмір сүруге қалай көмектесуге болады?

Осындай күрделі сәттерде нақты әрі түсінікті жауаптың болмауы - отбасылар үшін үлкен сынақ.
Сол себепті Қоғамдық қор UMC Жүрек орталығы мамандарының қолдауымен ата-аналарға арналған ерекше білім беру алаңын құрды. Бұл алаңда ата-аналар білікті кардиологтар мен кардиохирургтардан сенімді, дәл және ғылыми негізделген ақпарат пен кәсіби кеңес ала алады.

Бұл мектепте отбасылар сенімді әрі дәлелді ақпаратқа әртүрлі форматтар арқылы қол жеткізе алады - дәрістер, нұсқаулықтар, мақалалар, бейнематериалдар және онлайн-кездесулер түрінде.
Бұл материалдар күрделі медициналық үдерістерді қарапайым әрі түсінікті тілмен түсіндіреді: пренаталдық (жүктілік кезіндегі) диагностикадан бастап емдеу мен оңалтудың барлық кезеңдеріне дейін.

Психологиялық және әлеуметтік қолдау да жобаның маңызды бөлігі. Мектеп ата-аналарға мазасыздық пен белгісіздік сезімін жеңуге көмектеседі, сондай-ақ психологтармен, заңгерлермен, әлеуметтік қызметкерлермен және осындай жолдан өткен басқа отбасылармен қарым-қатынас орнатуға мүмкіндік береді.

Пациенттік мектеп ата-аналар мен мамандарды бір қауымдастыққа біріктіріп, тәжірибе алмасуға, түсіністік табуға және жалғыз еместігін сезінуге жағдай жасайды. Тәжірибе көрсеткендей, туа біткен жүрек ақауымен өмір сүруге болады - мұндай балалар өсіп, білім алып, өз болашағын қалыптастырады.

ЖОБАНЫҢ НЕГІЗГІ МАҚСАТТАРЫ

• Жүктілік кезеңінен бастап баланың күнделікті өміріне дейін ата-аналарға арналған тұрақты қолдау жүйесін қалыптастыру;

• Отбасылардың мазасыздық пен белгісіздік деңгейін төмендету және оларға сенімді ақпарат пен кәсіби ұсынымдар беру;

• Ата-аналар жалғыз емес екенін, жанында көмек көрсетуге дайын қауымдастық, дәрігерлер мен сарапшылар бар екенін сезіндіру;

• Қоғамда туа біткен жүрек ақаулары туралы білім деңгейін арттыру және ата-аналар мен дәрігерлер арасында ашық диалог мәдениетін қалыптастыру;

• Басқа отбасылармен байланыс орнату арқылы эмоционалдық қолдауға мүмкіндік беру және оқшаулану сезімін еңсеруге жәрдемдесу;

• Ата-аналар мен медициналық мамандар арасындағы сенімді нығайту — тікелей қарым-қатынас пен бірлескен шешім қабылдау арқылы;

• Жобаны дамыту және кеңейту: географиялық ауқымын ұлғайту, жаңа форматтар енгізу және оқу материалдарын жүйелі түрде жаңартып отыру;

• Туа біткен жүрек ақауы бар балаларға қамқорлық тек медициналық мәселе емес, сонымен қатар Қор миссиясының маңызды әлеуметтік бөлігі екенін көрсету.

ПАЦИЕНТТІК МЕКТЕПТІҢ ФОРМАТТАРЫ

Пациенттік мектеп екі форматта ұйымдастырылады - оффлайн және онлайн.

Оффлайн-кездесулер ата-аналар мен дәрігерлердің тікелей қатысуымен өтеді:
 • Ата-аналар үшін дәрістер мен ашық әңгімелер ұйымдастырылып, сұрақ қою және кері байланыс алу мүмкіндігі беріледі;
 • Дәрігерлер үшін біліктілікті арттыруға арналған сабақтар өткізіледі - функционалдық диагностика бойынша дәрістер мен тәжірибелік мастер-кластар түрінде.

Осындай сабақтар барысында мамандар нақты пациенттермен жұмыс істейді: тексеру жүргізіп, диагноз қоюға және операция қажеттілігін анықтауға көмектеседі. Бұл тәсіл бір жағынан - отбасыларға нақты көмек көрсетсе, екінші жағынан - дәрігерлер үшін тәжірибелік оқыту алаңы болып табылады. Мұндай формат диагностиканың сапасын арттыруға және медициналық қорытындыларды дұрыс түсіндіруге ықпал етеді.

Пациенттік мектептің ресми серіктесі – қазақстандық лоукостер FlyArystan авиакомпаниясы.
Авиакомпанияның әлеуметтік қолдауы, яғни әуе билеттерін ұсынуы - UMC Жүрек орталығының дәрігерлеріне Қазақстанның әр өңіріндегі ата-аналармен офлайн форматта кездесіп, кәсіби тәжірибе алмасуға жағдай жасайды.

Алдағы уақытта Қор «Jurek» Telegram-арнасын іске қосуды жоспарлап отыр. Бұл арна Пациенттік мектептің басты онлайн-платформасына айналмақ. Қазіргі уақытта жоба дайындық кезеңінде.
Telegram-арнаның іске қосылуы арқылы еліміздің кез келген өңіріндегі отбасылар мен мамандар қауымдастықтың бір бөлігі болып, сенімді ақпарат алып, сарапшылармен тікелей байланыс орната алады.