Пациентская школа «JUREK»

Каждый год тысячи родителей впервые сталкиваются с диагнозом «врожденный порок сердца». По статистике, такие заболевания в мире встречаются примерно у 1 из 100 новорожденных, это около 1% всех детей. В Казахстане ежегодно рождается 3 600–4 000 малышей с ВПС, то есть примерно 9–10 детей на каждую тысячу живорожденных.

«Врожденный порок сердца» звучит страшно и вызывает массу вопросов. Что делать дальше? Где найти достоверную информацию? Можно ли доверять тому, что написано в интернете? Как подготовиться к операции и как восстановиться после неё? Как помочь ребёнку адаптироваться и продолжать жить полноценной жизнью?

Остаться без понятных ответов для семьи, столкнувшейся с этим диагнозом, большое испытание. Именно поэтому Фонд при поддержке специалистов Центра Сердца UMC создал образовательное пространство, где родители могут получить проверенные знания и профессиональную поддержку кардиологов и кардиохирургов.

Здесь семьи находят доступ к достоверной информации в разных форматах — лекциях, гайдах, статьях, видео и онлайн-встречах, которые объясняют сложные медицинские процессы простыми словами: от пренатальной диагностики до лечения и этапов реабилитации.

Не менее важна психологическая и социальная поддержка: школа помогает родителям справиться с тревогой и чувством неопределенности, даёт возможность общаться с психологами, юристами, социальными работниками и другими семьями, которые уже прошли похожий путь.

Пациентская школа также объединяет родителей и специалистов в единое сообщество, где можно делиться опытом, находить понимание и чувствовать, что ты не один. Как показывает практика, с ВПС можно жить — дети растут, учатся и строят будущее.

Наши цели:

• Создать устойчивую систему поддержки для родителей — от этапа беременности до повседневной жизни ребенка;

• Снизить уровень тревожности и чувства неопределенности, с которыми сталкиваются семьи, обеспечив их достоверной информацией и профессиональными рекомендациями;

• Дать родителям понимание, что они не одни и рядом есть сообщество, врачи и эксперты, готовые помочь;

• Повысить уровень знаний о врожденных пороках сердца в обществе и сформировать культуру открытого диалога между родителями и врачами;

• Обеспечить доступ к эмоциональной поддержке через общение с другими семьями, что помогает справляться с тревогой и чувством изоляции;

• Укрепить доверие между родителями и медицинскими специалистами за счет прямого общения и совместного поиска решений;

• Развивать и масштабировать проект: расширять географию, внедрять новые форматы встреч и постоянно обновлять материалы;

• Сформировать социальный эффект и показать, что забота о семьях с детьми с ВПС выходит за рамки медицины и является важной частью миссии Фонда.

Пациентская школа предусматривает два формата взаимодействия — оффлайн и онлайн.

Оффлайн-встречи проходят с участием родителей и врачей.

• Для родителей проводятся лекции и открытые беседы с возможностью задать вопросы и получить обратную связь.

• Для врачей организуются занятия по повышению квалификации — лекции и мастер-классы по функциональной диагностике. В каждом таком занятии специалисты работают с реальными пациентами: проводят обследование, помогают выявить диагноз и определить необходимость операции. С одной стороны, это поддержка для семей, а с другой — практическое обучение для врачей, которое помогает лучше проводить диагностику и правильно читать результаты.

Официальным партнером Пациентской школы является казахстанский лоукостер FlyArystan. Благодаря социальному вкладу авиакомпании – предоставлению авиабилетов – врачи Центра Сердца UMC имеют возможность очно встречаться с участниками Школы по всему Казахстану и делиться практическим опытом с коллегами из регионов.

Фонд запустил Telegram-канал «Jurek», который является главным онлайн-пространством Пациентской школы. Это позволит семьям и специалистам из любых регионов быть частью сообщества, получать достоверную информацию и общаться с экспертами напрямую.