Мы провели Пациентскую школу в Алматы

Пациентская школа «JUREK» — проект Общественного фонда Heart Center Foundation, цель которого - создать устойчивую систему поддержки для родителей детей с врождёнными пороками сердца. Школа объединяет врачей и семьи, чтобы помочь им получить достоверную информацию, профессиональную помощь и эмоциональную поддержку на всех этапах - от постановки диагноза до восстановления после операции.

В этот раз Пациентская школа объединила более 50 родителей и 30 врачей, в том числе специалистов из соседних стран. Онлайн-трансляцию встречи посмотрели около 200 зрителей.

Мурат Зауыров, Директор ОФ Heart Center Foundation: 

«В 2023 году, когда наш Фонд организовал первую научную конференцию специалистов, занимающихся лечением детского сердца, в рамках этой конференции мы запустили ещё один проект - «Пациентскую школу». Мы понимали, что необходима достоверная и доступная информация о том, как диагностировать врождённые пороки сердца внутриутробно, как подготовиться к операции, как должна проходить послеоперационная реабилитация. Очень много вопросов возникает у родителей, которые сталкиваются с заболеваниями сердца у детей, - и нам нужно было наладить коммуникацию между гражданами и медицинским сообществом. Проект «Пациентская школа» органично вписался в эту миссию. Со временем мы начали выводить его за рамки конференции и проводить мероприятия в разных регионах. Мы уже посетили такие города, как Актау и Шымкент, и планируем продолжать развитие этого направления».

«Сегодня было профессиональное обучение. Было очень интересно - какие вообще бывают виды пороков. Было полезно и обобщающе послушать всё это, а также рекомендации врачей, которые советуют нам, мамам таких ребятишек, - как себя вести, что делать, когда ребёнку нездоровится, и как понять, что ему плохо. Показывали даже рисунки. Но мы же мамы, не врачи, поэтому, когда всё это просматривали, для меня, например, это было очень познавательно» – комментирует участница Пациентской школы, Якубова Ума.

*В ближайшее время Фонд запустит Telegram-канал «Jurek», который станет главным онлайн-пространством Пациентской школы. На данный момент он находится в процессе подготовки. Это позволит семьям и специалистам из любых регионов быть частью сообщества, получать достоверную информацию и общаться с экспертами напрямую.

Татьяна Владимировна Иванова-Разумова, Директор Клинического Академического Департамента (КАД) педиатрии University Medical Center, детский кардиолог:

«Мы продолжим наш чудесный проект «Пациентская школа», потому что это действительно то, что помогает. Это особый формат: когда вы не в больничных стенах - хотя иногда и там, но это не приём. Здесь нет, наверное, той болезненной эмоциональной окраски, которая бывает в больнице. Когда собирается столько родителей, это больше похоже не на приём, а на открытую лекцию, на спокойную беседу по делу.Нет страха, ожидания неприятных новостей или сложных прогнозов. Поэтому родители чувствуют себя более расслабленно. Они имеют возможность спокойно пообщаться, задать свои вопросы, а мы, в свою очередь, - время и возможность терпеливо и подробно на них ответить».

Логистическую помощь команде специалистов предоставляет авиакомпания FlyArystan, взяв на себя все расходы по перелетам. К слову, партнерство между FlyArystan и Heart Center Foundation стартовало осенью 2024 года. В прошлом году при поддержке авиакомпании были реализованы выездные мероприятия в Уральске, Костанае и Кызылорде. Такое сотрудничество между бизнесом и медицинским сообществом делает возможным доступ к экспертной помощи даже в самых отдаленных уголках страны.